събота, 16 февруари 2013 г.

Накратко

Ако трябва с няколко думи да опиша какво значи Артрогрипоза (arthrogryposis multiplex congenita) ще ми бъде много трудно, защото това рядко заболяване може да засегне по много различни начини. Най-общо казано засяга ставите и мускулите, по конкретно - ограничение или липса на движение в ставите, изкривени стави, недоразвитие и слабост в мускулите, липса на цели мускулни групи.

Могат да бъдат засегнати няколко различни части на тялото, включително гръбнака, както е и при мен (сколиоза). Всъщност, при мен точно тази част на тялото се оказва най-уязвимото ми място и към 4-5 год. възраст започва изкривяване, което не успяхме да спрем, което впоследствие утежни положението ми, и се превърна в най-сериозния ми проблем.

Когато съм се родила не е имало изобщо никакво движение на коленните стави - никакво сгъване, били са фиксирани в тази позиция. В далечната 1973г. докторите са поставили правилната диагноза, макар да са имали твърде малко информация за самото заболяване. Това, което са казали на моите родители е, че не се знае дали ще мога да проходя, че може да съм засегната умствено и въобще не могат да прогнозират как ще се развият нещата по-нататък.

Моите родители не се отказват от мен, независимо от всевъзможните, включително и неблагоприятни прогнози. От самото начало майка ми, по препоръка на докторите, разбира се, започва всекидневни масажи, усилена рехабилитация, физически упражнения и аз прохождам. Постига сгъване на коленните стави, но докъм средата, десният крак по-малко (така е и до сега). Има прогрес и това е било толкова обнадеждаващо за всички... До момента, когато забелязват, че нещо със стойката ми не е наред... И оттук нататък започва борбата с тежкото и бързо прогресиращо изкривяване, борбата която загубихме...

Но спечелихме много други битки :)

Постигнах програмата минимум, която си бях поставила - да живея самостоятелно в собствено жилище и да се издържам сама!

My High School Diploma

My work and passion:

Study English Today - Free Online English Lessons, English Grammar, Tests, Fun
English lessons and English grammar for ESL and EFL learners. Includes also tests, English alphabet with pictures of animals, poetry and lyrics.

А моите близки винаги ми оказват необходимата помощ и подкрепа, когато е необходимо :)



Arthrogryposis: A Text Atlas
Артрогрипоза - история на заболяването
За артрогрипозата, сколиозата и коленете


Няма коментари:

Публикуване на коментар