С мен се свърза една млада майка - Цветелина Юрукова, чието момченце Деан се е родило с Артрогрипоза. С нейно съгласие публикувам имейла, който ми изпрати:
Здравейте!!!
Прочетох вашата история за живота ви с АМС!!!
Аз имам син, който се роди на 10.04.2008г. с това заболяване! Повечето лекари, с които сме се консултирали казват, че е тежка форма на АМС. Все още не може да ходи, не си движи и ръцете! До момента има 12 операции на крачетата.
Ние сме от Пловдив! Ще се радвам да почерпя опит от Вас за това рядко заболяване! Знам, че всеки индивид е различно засегнат. Контактувам и с други родители на деца с АМС - от Ст. Загора, Бургас, Хасково, Доспат, но всички деца са на възраст около 4-5 годишни! Ще се радвам ако нямате нищо против да се запознаем!!!
Имахме желание да сформираме асоциация на Артрогрипозата в България, но понеже всички сме от различни градове, с различна ангажираност и така и не успяхме да се организираме!
Преди седмица с мен се свързаха родители от София на новородено бебче с тази диагноза!!!
Прилагам Ви клип, който направихме преди около 2 години посветен на Световния ден на хората с редеки болести, но чрез него се надявам да добиете представа за нас!
http://www.youtube.com/watch?v=tDr75JVYCmY
Ще се радвам да контактувам с Вас!
А ето и моят отговор:
Здравейте!
Много се радвам, че се свързахте с мен, най-малкото така разбирам, че моят блог вече има и други читатели освен мен :)
Имате прекрасно момченце и съм сигурна, че то много ще Ви радва занапред, независимо от заболяването.
Аз написах съвсем накратко как съм засегната от АМС и това далеч не изчерпва всичко, което искам да разкажа за живота си, но все от някъде трябваше да започна.
Наистина, много важно е да знаете, че Артрогрипозата, засяга по различен начин и сякаш няма два напълно идентични случая.
Аз съм разглеждала много англоезични сайтове и съм видяла снимки на десетки хора с АМС. Много е различна степента на подвижност при различните случаи. Виждала съм също така слаби, но и пълни хора, високи, с нормален ръст, но и с ръст под нормата. Аз самата съм много слаба (предполагам заради недоразвити мускули), засегнат е и ръста, но това е най-вече заради изкривяването, а то от своя страна се развива само при някои хора, не при всички... Имам и контрактури на няколко от пръстите на ръцете (два пръста на лявата и един на дясната), но то не ми е проблем. Лакътните ми стави са засегнати съвсем незначително - нямат пълно изправяне, но ръцете движа нормално, въпреки че изглеждат така сякаш нямат мускули.
Обикновено пишат за Артрогрипозата, че това което се вижда при раждането е най-лошото и след това може да има само подобрение, а не влошаване. Конкретно в моя случай не е така, но предполагам, че нещата щяха да бъдат далеч по-добре, ако не беше тежкото изкривяване.
При мен раздвижването на коленните стави става единствено чрез консервативно лечение, което се изразява в масажи, водолечение, кални бани, агресивна физиотерапия - упражнения, тежести, натиск. Но това е било много отдавна, още в ранното ми детство, постоянно, упорито, в продължение на дълги часове.
Впечатляващо е от видеото как Вашето детенце е намерило начин да се придвижва в седнало положение, но това изобщо не ме изненадва! Ние сме упорити и просто си намираме начин да се справяме с нещата - явно и това ни е вродено :) Убедена съм, че по-нататък то ще има още по-голям напредък! При всички положения мисля, че ще Ви изненадва приятно с това как се развива с успех в много области!
Можете да ме питате за всичко, което пожелаете - ще се постарая да Ви отговоря и да Ви помогна с каквото мога.
И аз ще се радвам да поддържаме контакт и да се запознаем по-нататък - за мен ще бъде удоволствие!
-----------------------------
Тук може да прочетете интервю с Цветелина Юрукова и да разберете повече за историята на Деан:
http://www.blitz.bg/article/29644
Няма коментари:
Публикуване на коментар