Малко момченце с Артрогрипоза

С мен се свърза една млада майка - Цветелина Юрукова, чието момченце Деан се е родило с Артрогрипоза. С нейно съгласие публикувам имейла, който ми изпрати:

Здравейте!!!

Прочетох вашата история за живота ви с АМС!!!

Аз имам син, който се роди на 10.04.2008г. с това заболяване! Повечето лекари, с които сме се консултирали казват, че е тежка форма на АМС. Все още не може да ходи, не си движи и ръцете! До момента има 12 операции на крачетата.

Ние сме от Пловдив! Ще се радвам да почерпя опит от Вас за това рядко заболяване! Знам, че всеки индивид е различно засегнат. Контактувам и с други родители на деца с АМС - от Ст. Загора, Бургас, Хасково, Доспат, но всички деца са на възраст около 4-5 годишни! Ще се радвам ако нямате нищо против да се запознаем!!!

Имахме желание да сформираме асоциация на Артрогрипозата в България, но понеже всички сме от различни градове, с различна ангажираност и така и не успяхме да се организираме!

Преди седмица с мен се свързаха родители от София на новородено бебче с тази диагноза!!!

Прилагам Ви клип, който направихме преди около 2 години посветен на Световния ден на хората с редеки болести, но чрез него се надявам да добиете представа за нас!

http://www.youtube.com/watch?v=tDr75JVYCmY

Ще се радвам да контактувам с Вас!

А ето и моят отговор:

Здравейте!

Много се радвам, че се свързахте с мен, най-малкото така разбирам, че моят блог вече има и други читатели освен мен :)

Имате прекрасно момченце и съм сигурна, че то много ще Ви радва занапред, независимо от заболяването.

Аз написах съвсем накратко как съм засегната от АМС и това далеч не изчерпва всичко, което искам да разкажа за живота си, но все от някъде трябваше да започна.

Наистина, много важно е да знаете, че Артрогрипозата, засяга по различен начин и сякаш няма два напълно идентични случая.

Аз съм разглеждала много англоезични сайтове и съм видяла снимки на десетки хора с АМС. Много е различна степента на подвижност при различните случаи. Виждала съм също така слаби, но и пълни хора, високи, с нормален ръст, но и с ръст под нормата. Аз самата съм много слаба (предполагам заради недоразвити мускули), засегнат е и ръста, но това е най-вече заради изкривяването, а то от своя страна се развива само при някои хора, не при всички... Имам и контрактури на няколко от пръстите на ръцете (два пръста на лявата и един на дясната), но то не ми е проблем. Лакътните ми стави са засегнати съвсем незначително - нямат пълно изправяне, но ръцете движа нормално, въпреки че изглеждат така сякаш нямат мускули.

Обикновено пишат за Артрогрипозата, че това което се вижда при раждането е най-лошото и след това може да има само подобрение, а не влошаване. Конкретно в моя случай не е така, но предполагам, че нещата щяха да бъдат далеч по-добре, ако не беше тежкото изкривяване.

При мен раздвижването на коленните стави става единствено чрез консервативно лечение, което се изразява в масажи, водолечение, кални бани, агресивна физиотерапия - упражнения, тежести, натиск. Но това е било много отдавна, още в ранното ми детство, постоянно, упорито, в продължение на дълги часове.

Впечатляващо е от видеото как Вашето детенце е намерило начин да се придвижва в седнало положение, но това изобщо не ме изненадва! Ние сме упорити и просто си намираме начин да се справяме с нещата - явно и това ни е вродено :) Убедена съм, че по-нататък то ще има още по-голям напредък! При всички положения мисля, че ще Ви изненадва приятно с това как се развива с успех в много области!

Можете да ме питате за всичко, което пожелаете - ще се постарая да Ви отговоря и да Ви помогна с каквото мога.

И аз ще се радвам да поддържаме контакт и да се запознаем по-нататък - за мен ще бъде удоволствие!

-----------------------------

Тук може да прочетете интервю с Цветелина Юрукова и да разберете повече за историята на Деан:

http://www.blitz.bg/article/29644

В търсене на свой собствен почерк

През годините (особено в ученическите години) няколко пъти си променях почерка и смея да кажа, че съм имала винаги четлив и старателен почерк. Все пак, както се вижда от публикуваните страници, изглежда не винаги е било така... Особено, когато съм писала небрежно, набързо и на чернова... Ето още нещо съчинено от мен - стихотворение, този път с дата и... по-различен почерк.

Детски мечти или Vision of the Future :)

Намерих тази първа глава от фантастичен роман, която съм започнала да пиша някога, и която така и не съм довършила (за романа пък да не говорим). Няма дата, но мисля, че съм била 14-15 годишна.

Явно съм си представила някакъв утопичен свят...

Накратко

Ако трябва с няколко думи да опиша какво значи Артрогрипоза (arthrogryposis multiplex congenita) ще ми бъде много трудно, защото това рядко заболяване може да засегне по много различни начини. Най-общо казано засяга ставите и мускулите, по конкретно - ограничение или липса на движение в ставите, изкривени стави, недоразвитие и слабост в мускулите, липса на цели мускулни групи.

Могат да бъдат засегнати няколко различни части на тялото, включително гръбнака, както е и при мен (сколиоза). Всъщност, при мен точно тази част на тялото се оказва най-уязвимото ми място и към 4-5 год. възраст започва изкривяване, което не успяхме да спрем, което впоследствие утежни положението ми, и се превърна в най-сериозния ми проблем.

Когато съм се родила не е имало изобщо никакво движение на коленните стави - никакво сгъване, били са фиксирани в тази позиция. В далечната 1973г. докторите са поставили правилната диагноза, макар да са имали твърде малко информация за самото заболяване. Това, което са казали на моите родители е, че не се знае дали ще мога да проходя, че може да съм засегната умствено и въобще не могат да прогнозират как ще се развият нещата по-нататък.

Моите родители не се отказват от мен, независимо от всевъзможните, включително и неблагоприятни прогнози. От самото начало майка ми, по препоръка на докторите, разбира се, започва всекидневни масажи, усилена рехабилитация, физически упражнения и аз прохождам. Постига сгъване на коленните стави, но докъм средата, десният крак по-малко (така е и до сега). Има прогрес и това е било толкова обнадеждаващо за всички... До момента, когато забелязват, че нещо със стойката ми не е наред... И оттук нататък започва борбата с тежкото и бързо прогресиращо изкривяване, борбата която загубихме...

Но спечелихме много други битки :)

Постигнах програмата минимум, която си бях поставила - да живея самостоятелно в собствено жилище и да се издържам сама!

My High School Diploma

My work and passion:

Study English Today - Free Online English Lessons, English Grammar, Tests, Fun
English lessons and English grammar for ESL and EFL learners. Includes also tests, English alphabet with pictures of animals, poetry and lyrics.

А моите близки винаги ми оказват необходимата помощ и подкрепа, когато е необходимо :)

Arthrogryposis: A Text Atlas
Артрогрипоза - история на заболяването
За артрогрипозата, сколиозата и коленете